Die Dystoniemangelkundigkeit zahlreicher Ärztinnen und Ärzte - vor allem Neurologinnen und Neurologen - bewegt Dystoniebetroffene am meisten. Dies im Wesentlichen, weil viele lediglich über "medizinisches Altwissen" verfügen und vor allem deshalb dystone Bewegungsstörungen als "psychosomatisch" abtun. Ferner werden nicht-motorische Begleitsymptome häufig bagatellisiert.

Am zweitmeisten belastet Dystoniebetroffene Mehrfachbefragungen und -begutachtungen durch Kranken- und Pflegekassen, Landesämter für Soziale Dienste, Pflegedienste etc. Dies zum einen, weil sie sehr zeitaufwändig sind. Zum anderen anderen werden sie nicht selten als entwürdigend empfunden.

Am drittmeisten wünschen sich Dystoniebetroffene mehr Verständnis ihrer Familien sowie auf der Arbeit die Folgen der Dystonie betreffend. Dies vor allem bezogen auf Erschöpfung, Schmerzen und sozialen Rückzug.

Vor Weihnachten habe ich auf über dystonie.online auf Facebook und Instagram Dystoniebetroffene gefragt, was sie sich - mit Blick auf ihre Erkrankung - wünschen würden. Die Wünsche hätten nicht vielfältiger sein können!

Gewünscht wurde sich Folgendes:

• Therapie
• weiterhin gute Wirkung der Tiefen Hirnstimulation
• Wiederherstellung einer wirksamen Einstellung der Tiefen Hirnstimulation
• Unkompliziertere Verordnung von Physiotherapie
• Erhöhung der Anzahl der Praxen, welche Injektionstherapien mit Botolinumtoxin anbieten
• Erhöhung der Injektionsintervalle Botolinumtoxin betreffend
• Übernahme der Hippotherapie von der Krankenkasse

• Versorgung
• umfassende Versorgung aus einer kompetenten Hand
• weniger Bürokratie die Anerkennung der Erkrankung betreffend
• unkomplizierte Fortsetzung der Erwerbsminderungsrente
• eine Begutachtung und Mehrfachnutzung der Erkenntnisse
• vereinfachte Hilfsmittelversorgung
  
  
• Ärztlichkeiten
• mehr fundierte Kenntnisse, was Dystonie anbelangt
• Zunahme dystoniekundiger Neurologinnen und Neurologen
• weniger medizinisches "gaslighting", also Herunterspielen dystoner Symptome

• Forschung
• Entwicklung von Medikamenten, welche die Symptome verschwinden lassen
• Entdeckung der "tatsächlichen Ursache" von Dystonie auf neuronaler Ebene als Grundlage einer wirksamen Behandlung bzw. bestenfalls gar Heilung
  
  
• Gesellschaft
• mehr Empathie und weniger "blöde Blicke"
• weniger physische Barrieren, wie Treppen
• mehr Verständnis für erkrankungsbedingte Einschränkungen

• Persönliches
• weniger Zittern und Schmerzen
• länger Gehen und Sitzen
• besser ein- und durchschlafen
• stabilere Gesundheit im Allgemeinen
• bessere Wirkung von Botolinumtoxin

• Sonstiges
• erkrankungsbezogene Schulung von Angehörigen
• kostenfreie Informationsquellen die Erkrankung betreffend
• Maßnahmen zur Erhöhung des Bekanntheitsgrades der Erkrankung

Abschließend danke ich allen, die mir ihre erkrankungsbezogenen Wünsche anlässliches des Weihnachtsfestes mitgeteilt haben und hoffe sehr, dass der eine oder andere in Erfüllung gehen möge.