Dystonie Vorsorge
Dystonie und Gesundheitsvorsorge
Gesundheitsvorsorge für
chronisch Kranke ist doppelt wichtig!
Angst ist eine
schlechte Gesundheitsberaterin!
Kümmere Dich um Deine Gesundheit, da es Dein Körper ist, der Dich stets und ständig begleitet!
Gesetzlich Krankenversicherte haben einen Anspruch auf Früherkennungs- und Vorsorgeuntersuchungen. Dies gilt ausnahmslos auch für Dystoniebetroffene.
Teile der Bevölkerung sind sehr zurückhaltend, wenn es darum geht, sich ihrer Gesundheitsvorsorge zu widmen. Allgemeine Arglosigkeit, Überzeugung der Unverwüstlichkeit und Angst sind gängige Gründe.
Dystoniepatient:innen zählen zu jener Gruppe, die besonders zurückhaltend sind. Dies liegt zum einen daran, dass sie sich ihrer dystonen Symptome schämen. Zum anderen befürchten sie, dass Ärzt:innen und medizinisches Personal mit diesen überfordert sein oder diese unter Umständen den Untersuchungen entgegenstehen könnten.
Dabei ist gerade für chronisch Erkrankte, so eben auch Dystoniebetroffene, Gesundheitvorsorge doppelt wichtig. Zum einen, um sich nicht unerkannt eine weitere Erkrankung "aufzusacken". Zum anderen, weil unerkannte Erkrankungen eine Ursache dafür sein können, dass dystone Symptome schlimmer zu Tage treten, als sie es eigentlich müssten bzw. täten. Also so oder so: Arglosigkeit und Angst sind schlechte Gesundheitsberaterinnen.
Nachfolgend nun ein Überblick darüber, welche von der Krankenkasse bezahlten Untersuchungen der Gesundheitsvorsorge auch Dir zustehen.
Vorsorgeuntersuchungen für Erwachsene
Die Früherkennung bestimmter Erkrankungen ist wichtig. Wer Untersuchungen der Früherkennung regelmäßig wahrnimmt leistet einen wesentlichen Beitrag zum Erhalt der Gesundheit und zur Verbesserung der Heilungschancen, denn, je früher schwere Krankheiten erkannt werden, desto besser sind oft die Möglichkeiten, darauf medizinisch zu reagieren. Wie auch immer Gesetzlich Krankenversicherte haben einen Anspruch auf eine ganze Reihe regelmäßiger Früherkennungsuntersuchungen. Diese sind abhängig vom Geschlecht und Alter und werden jeweils in unterschiedlichen Abständen gewährt.
- ab 18 Jahren bis 35 Jahren (Frauen und Männer): ein einmaliger, allgemeiner Check-up
- ab 20 Jahren (Frauen): jährlich eine Genitaluntersuchung zur Früherkennung von Krebserkrankungen
- bis 25 Jahre (Frauen): jährlicher Test auf eine Infektion mit Chlamydien
- ab 30 Jahren (Frauen): Zur Krebsvorsorge kommt eine jährliche Brust- und Hautuntersuchung
- ab 35 Jahren (Frauen): alle drei Jahre ein Kombi-Screening aus zytologischer Untersuchung/HPV-Test
- ab 35 Jahren (Frauen und Männer): Alle drei Jahre ein allgemeiner Gesundheits-Check-Up zur Früherkennung zum Beispiel von Nieren-, Herz-Kreislauferkrankungen und Diabetes
- ab 35 Jahren (Frauen und Männer): Alle zwei Jahre ein Hautkrebs-Screening (Früherkennung)
- ab 45 Jahren (Männer): jährliche Krebsfrüherkennungsuntersuchung der Genitalien und Prostata
- ab 50 Jahren (Frauen): Früherkennung von Darmkrebs, jährlicher Test auf verborgenes Blut im Stuhl
- ab 50 Jahren (Männer): Früherkennung von Darmkrebs - und zwar im Alter von 50 bis 54 Jahren wahlweise als jährlicher Test auf verborgenes Blut im Stuhl oder ab 50 Jahren durch zwei Darmspiegelungen im Mindestabstand von zehn Jahren
- ab 50 bis 69 Jahren (Frauen): Früherkennung von Brustkrebs alle zwei Jahre Mammographie-Screening.
- ab 55 Jahren (Frauen): Früherkennung von Darmkrebs - und zwar wahlweise alle zwei Jahre als Test auf verborgenes Blut im Stuhl oder durch zwei Darmspiegelungen im Mindestabstand von zehn Jahren
- ab 65 Jahren (Männer): einmaliger Anspruch auf eine Ultraschalluntersuchung zur Früherkennung von Aneurysmen der Bauchschlagader
Dystonie und "Blackout"
Elektrorollstühle bitte einstweilen
nach jeder Nutzung vollständig laden!
Einen sog. "Memory-Effekt", also ein durch frühzeitiges Aufladen verursachter Kapazitätsverlust, gibt es bei Lithiumakkus nicht.
Stelle sicher, dass Du für wenigstens vier Wochen einen Vorrat an jenen Medikamenten zu Hause hast, auf deren Einnahme Du angewiesen bist.
Stromausfälle vermögen sowohl deren Produktion,
als auch Lieferketten zu beeinträchtigen.
Strom, unser unsichtbares Gold!
In den Medien wird - Tag ein, Tag aus - über die Möglichkeit eines Blackouts berichtet. Gemeint ist ein großflächiger und über mehrere Tage andauernder Stromausfall. Die Wahrscheinlichkeit, soviel sei versichert, ist aktuell als eher gering einzustufen. Deshalb: Keine Panik!
Gleichwohl sollten Dystoniebetroffene für den Fall der Fälle Vorsorge treffen, insbesondere jene, die auf Hilfsmittel angewiesen sind, die Strom benötigen. Dies gilt insbesondere für Personen, die mit einer Tiefen Hirnstimulation und/oder die Atmung unterstützendem Gerät versorgt sind.
Was die Tiefe Hirnstimulation anbelangt, stelle bitte zunächst sicher, dass Du den Impulsgeber ab Oktober einmal wöchentlich vollständig lädst, unbenommen davon, dass Du es ansonsten in größeren Abständen tätest. Ferner lade unverzüglich den Induktivakku wieder auf, mit dem Du den Impulsgeber speist. Selbiges gilt für Dein Handsteuergerät. Kurzum: "Strom zu haben,
ist besser, als ihn zu brauchen!"
Vergleichbares gilt sodann für alle anderen medizinischen Hilfsmittel, die mit Strom
betrieben werden. Die geladenen medizinischen Hilfsmittel sind dort zu lagern, wo rundweg eine Temperatur von 10-20 Grad Celsius herrscht. Die Gefahr einer Selbstentladung entfällt auf diese Weise. Ein "Blackout" wird Dir und Deiner THS dann so leicht nichts anhaben können.
Dystonie und Träumen
Es gibt keine Menschen, die nicht träumen. Dies gilt auch für Dystoniebetroffene. Auch wenn wir uns nicht erinnern, haben wir trotzdem geträumt. Manche Dystoniebetroffene träumen, dass sie in ihren Träumen von Dystonie betroffen sind, andere wiederum nicht. Bei vielen wechselt das diesbezügliche Traumerleben.
Die Einnahme von Medikamenten beeinflusst bei Dystoniebetroffenen gleichsam das Träumen bzw. sein Erinnern wie die Tiefe Hirnstimulation. So berichten einige, dass ihr Traumerleben ab- oder zugenommen habe. Ob dies tatsächlich so ist, weiß niemand so genau. Die Vermutung liegt jedoch nahe.
Ob das Träumen eine eigene Funktion hat, dass entzieht sich gleichsam der wissenschaftlich fundierten Kenntnis. Trotzdem gibt es mehrere Theorien zum Zweck des Träumens. Eine besagt, dass sich während des Schlafes das verfestigt und be- bzw. verarbeitet wird, was wir tagsüber erlebt und gelernt haben. Andere gehen davon aus, dass wir im Traum lernen, mit Angstsituationen umzugehen.
Um Traumbilder zu erzeugen, arbeitet das ganze Gehirn mit, ähnlich übrigens, wie im Wachzustand. Wenn man sich im Traum bewegt, sind auch unsere Bewegungszentren aktiv. Nur die Übertragung zum Muskel wird - zumindest bei den meisten Menschen, so auch Dystoniebetroffenen - blockiert.
Deshalb ruhen bei Betroffenen von einer primären Dystonie auch deren dystonen Symptome im Schlaf. Lediglich einige wenige Betroffenen einer sekundären Dystonie - hier insbesondere jene, die von einer neurodegenrativen Erkrankungen betroffen sind - bewegen sich im Schlaf weiter (siehe Video). Dies liegt daran, dass deren "Unterbrecher" im Gehirn, aufgrund von abgestorbenen Nervenzellen oder schädigenden Ablagerungen defekt ist.
Dystoniebetroffene und Vorsorgeuntersuchungen
Für einen Großteil der Bevölkerung gehören Vorsorgeuntersuchungen zum Leben, wie - außerhalb von Corona-Zeiten - das Verreisen zum Urlaub. Nicht so für zahlreiche Dystoniebetroffene. Im Gegenteil! Eine Vielzahl Dystoniebetroffener scheuen jedwede Arztbesuche, die nicht im Zusammenhang mit ihrer Dystonie stehen.
Die Gründe hierfür liegen auf der Hand: Zum einen fällt es ihnen schwer, ihre dystonen Symtome zu zähmen, was insbesondere zahnärztliche Vorsorgeuntersuchungen zu einem Abenteuer werden lässt. Zum anderen fühlen sich Dystoniebetroffene bei gynäkologischen oder urologischen Vorsorgeuntersuchungen doppelt "ausgeliefert". Dies nicht nur, weil die Untersuchungssituation an sich unangenehm ist. Vielmehr führt der Stress um eben diese häufig zu einer Verstärkung der dystonen Symptome, was von den Betroffenen zusätzlich als entwürdigend und schamhaft empfunden wird.
Richtig ist, dass nicht alle Ärztinnen und Ärzte gleich souverän mit Dystoniebetroffenen umgehen. Auch ich habe bereits eine Gynäklogin erlebt, die eine Vorsorgeuntersuchung bei mir unter dem Vorwand meiner Rollstuhlpflichtigkeit abgelehnt hat. Erst später habe ich heraus finden dürfen, dass sie meine unwillkürlichen Bewegungen "geängstigt" haben und sie Bedenken gehegt hat, die Untersuchung nicht - wie gewohnt - durchführen zu können. Schade, dass wir nicht darüber sprechen konnten. Unsere "wechselseitige Furcht" hätten wir einander gewiss vertreiben können (...).
Sei es drum. Die vorsorgebezogene Zurückhaltung von Dystoniebetroffenen hat zur Folge, dass bei nicht Wenigen der gesundheitliche Allgemeinzustand unzufriedenstellend ist. "Baustellen" am Gebiss, schlechte Brillen, bedenkliche Herz-Kreislauf-Situationen, vermehrte gynäkologische Sorgen bei Frauen, urologische Nöte bei Männern usw.
Diese Defizite verschlimmern, weil unter Umständen körperlich belastend, mitunter nicht nur die Dystonie. Schlimmer noch, sie begünstigen in Einzelfällen ein einfrühzeitiges Ableben Dystoniebetroffener.
Ja, richtig, von Grunde her ist eine Dystonie nicht zwingend lebensverkürzend, doch der psychische Dauerstress, ob der Bewegungsstörung, gepaart mit "gesundheitsbeeinträchtigten Vorsorgebaustellen", zollen ihren Tribut. Also: Auf zur Vorsorge, nur Mut!
Dystonie und Zahnpflege
Eine Dystonie kann den Alltag erheblich beeinträchtigen. Das hängt vor allem auch davon ab, welche Symptome in welchen Körperregionen in welcher Schwere auftreten.
Dystone Symptome im Bereich des Halses, Gesichts, der Schultern, der Arme und des Rumpfes erschweren Alltägliches. Hierzu zählt auch die Zahnpflege, die bei fast allen Menschen zweimal am Tag ansteht. So gilt es Zahnbelag zu entfernen, um Mundgeruch, Entzündungen und Zahnverfall vorzubeugen.
Nicht nur, dass Zucken und Zittern das sichere Führen einer Zahnbürste mitunter erheblich erschweren kann, auch das nutzen von Zahnseide oder Zahnzwischenraumbürsten fällt vielen Dystoniebetroffenen schwer. Nicht selten führen unwillkürliche Bewegungen dazu, man sich durch einen zu hohen Andruck der Bürste oder Stöße kleine Verletzungen in der Mundhöhle, zuvorderst am Zahnfleisch, zuzieht.
Hinzu kommt, dass das Zähneputzen dystone Symptome, insbesondere im Halsbereich verstärken kann. Dies erschwert nicht nur die Zahnpflege, sondern kann zudem auch Ursache für über den Tag andauernde Nacken-, Schulter- und Kopfschmerzen sein.
Grundsätzlich hilfreich erscheint das Benutzen einer elektrischen Zahnbürste. Dies zum einen, weil sie binnen kürzester Zeit ein sehr gutes Reinigungsbild erzeugt. Zum anderen gibt es Bürsten mit „Andruckwarnern“. Nicht zuletzt bedarf die Nutzung elektrischer Zahnbürsten eines geringeren motorischen Koordinationsaufwand; kurzum: Weniger Anstrengung und ein geringeres Verletzungrisiko.
Abschließend des Zahnputzens empfiehlt sich, insbesondere für Dystoniebetroffene, stets eine
gründliche Mundspülung, damit sich kleinste Verletzungen in der Mundhöhle nicht entzünden. Sicher ist sicher, da beißt keine Maus den Faden (die Zahnseide) ab.
Dystonie im Alltag
Waschen, Duschen, Baden
Eine Dystonie kann den Alltag erheblich beeinträchtigen. Das hängt vor allem auch davon ab, welche Symptome in welchen Körperregionen in welcher Schwere auftreten.
Unwillkürliches Zittern, Zucken, Krampfen, Bewegen oder Fehlhaltungen können in milder Form an bestimmten Körperteilen oder in ausgeprägter Form, am ganzen Körper auftreten. Die Auswirkungen Vermögen von leichten Beeinträchtigungen über eine Behinderung bis hin zu einer Schwerbehinderung reichen.
Dystone Symptome im Bereich des Halses, Gesichts oder an Rumpf sowie Armen und Beinen sowie Funktionsstörungen beim Sehen können dazu führen, dass alltägliche Tätigkeiten mühsam oder gar unmöglich werden. Hierzu zählt auch die Körperpflege in Form von Waschen, Duschen und Baden.
Waschen, Duschen und Baden sind für die meisten Menschen alltäglich. Für viele Dystoniebetroffene stellen diese Tätigkeiten die erste Herausforderung, mitunter gar Anstrengung des Tages dar. Der Körper macht nicht notwendigerweise das, was er soll. Es ist nass und rutschig. Das Wasser auf der Haut sowie Temperaturwechsel können Symptome intensivieren. Lediglich warme Wannenbänder vermögen bei einigen zu entspannen.
Hinzu kommt, dass Personen, die schwerer von Dystonie betroffen sind, beim Waschen, Duschen und Baden Hilfe benötigen, sei es eine/n Familienangehörige/n, einen ambulanten Pflegedienst oder eine Assistenzkraft. „Mal eben!“ oder „Entspannend!“ gehen anders. Doch besser Wasser und Hilfe haben, als Wasser und Hilfe brauchen.
Dystonie und Körperpflege
Pedi- und Maniküre
Schöne Finger- und Fußnägel sind etwas Feines, gleich ob kurz oder etwas länger, lackiert oder nicht. Ungepflegte Finger- und Fußnägel - abgeknabbert, zu lang oder mit Trauerrändern - wirken indes nicht nur abstoßend. Schlimmer noch: Sie sind Brutstätten krankmachender Keime.
Dystoniebetroffenen fällt Körperpflege aufgrund von Zittern, Zucken, Krampfen oder anderen unwillkürlichen Bewegungen mitunter schwer. Dies zählt erst recht für die Nagelpflege an Füßen und Händen.
Zu kurze Nägel, Verletzungen am Nagelbett, eingewachsene Nägel oder Nagelpilzinfektionen können die Folge sein. Schmerzen oder Infektionsgefahren für Dritte sind nicht ausgeschlossen.
Ist es einem selbst nicht möglich, die Finger- und Fußnägel verletzungsfrei zu pflegen, empfiehlt sich grundsätzlich ein regelmäßiger Besuch bei der medizinischen Fußpflege, die sich - bei Bedarf - auch der Fingernägel annimmt.
Doch professionelle Hilfe kostet. Liegt eine medizinische Notwendigkeit für eine Fußpflege vor, werden die Kosten für eine Behandlung von einigen Krankenkassen ganz übernommen. Bei anderen wird indes eine Zuzahlung fällig. Allgemein werden die Behandlungen in regelmäßigen Abständen von ein- bis dreimal innerhalb von sechs Wochen verordnet und durchgeführt.
Pflegedienste bieten entsprechende Leistungen gelegentlich ebenfalls an. Sollte ein Pflegegrad vorliegen, können die Finger- und Fußnagelpflege (einschließlich der Kostenübernahme) alternativ auch über die Pflegeleistungen realisiert werden.
Für den Fall, dass ein Unterstützungsbedarf bei der Finger- und Fußnagelpflege besteht, empfiehlt es sich zunächst, dies mit dem Hausarzt bzw. der Hausärztin zu besprechen. Er bzw. sie kann sodann eine entsprechende Verordnung ausstellen. Ferner sollte Rücksprache zur Kostenübernahme mit der Krankenkasse gehalten werden.
