Deutsche Dystonie Gesellschaft
Dystonie und Du
Dystonie Förderverein Deutschland
Dystonie und Selbsthilfe
Organistionen National
Mit Bezug zu Dystonie gibt es in Deutschland derzeit drei Selbsthilfeorganisationen. In der Reihenfolge ihrer Gründung handelt es sich um
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
- Dystonie Förderverein Deutschland e.V.
- Dystonie und Du e.V.
Für nähere Informationen bitte jeweils den Link aktivieren.
Hinzu kommen Selbsthilfeorganisationen, die sich, unabhängig einer Erkrankung, mit erkrankungs- bzw. beeinträchtigungsbezogenen Themen befassen, etwa „Junge Selbsthilfe“, „Pflege“, „Schwerbehinderung“, „Familie“ oder „Seelische Gesundheit".
Selbsthilfeorganisationen sind nicht mit sogenannten Selbsthilfegruppen (siehe unten) zu verwechseln. Indes sind sie ihre "Dachverbände", welche u.a. diagnostische, therapeutische und rehabilitative Beratung über Konferenzen, Tagungen sowie Informationsveranstaltungen anbieten.
Wissenschaftliche Beiräte, denen zumeist Mediziner*innen und Therapeut*innen angehören, dienen der Qualitätssicherung.
Selbsthilfeorganisationen beraten zudem Politik wie Verwaltungen und bezwecken dabei eine erkrankungs- und beeinträchtigungsbedingte Sensibilisierung mit dem Ziel der Verbesserung von Versorgungsangeboten, der Qualifikationen von Fachpersonal sowie der Intensivierung von Forschung. Als „verfasste Selbsthilfe“ vertreten Selbsthilfeorganisationen Betroffene und Angehörige in Gremien des Gesundheitswesens, was zuvorderst einer Erhöhung der Patient*innenorientierung dient.
Die Aufgabenwahrnehmung von Selbsthilfeorganisationen erfolgt überwiegend ehrenamtlich, was – zum Bedauern vieler ihrer Angehörigen ihre Leistungsfähigkeit, vor allem was Rechtsberatung anbelangt, beschränkt. Aufwandsentschädigungen für Ehrenamtliche decken dabei lediglich einen Bruchteil dessen ab, was tatsächlich zeitlich bzw. ideell oder materiell von ihnen investiert wird.
Selbsthilfeorganisationen sind grundsätzlich gemeinnützige Vereine und agieren demgemäß vereinsrechtlich. In der Regel erheben sie Vereinsbeiträge. Zudem werden Gelder aus Fördertöpfen des Bundes und der Länder sowie von Krankenkassen, dem Verkauf von „Fanartikeln“, Bußgeldzuweisungen von Gerichten und Staatsanwaltschaften und Spenden akquiriert.
In Deutschland gibt es derzeit rund 300 Selbsthilfeorganisationen. Vier von fünf arbeiten zu einer chronischen Erkrankung oder gesundheitlichen Beeinträchtigung. Informationen an Mitglieder und Interessierte ergehen regelmäßig über Broschüren, Mitgliederzeitungen, Flyer, Internetseiten sowie Gruppen/Seiten in den sozialen Medien. Konferenzen, Tagungen und Mitgliederversammlungen.
Allein in Deutschland gibt es, Stand Oktober 2020, rund 300 Selbsthilfeorganisationen.
Wievielte es in Europa gibt, ist indes nicht bekannt.
Dystonie und Selbsthilfe
Europäische Organisation
Gesundheitspolitik findet mittlerweile nicht nur auf nationaler, sondern auch internationaler Ebene statt, insbesondere im Rahmen der Europäischen Union.
Der europäische Selbsthilfeverband Dystonia Europe weiß unter seinem Dach nationale Selbsthilfeorganisationen der EU-Mitglieds- und Bewerberstaaten. Sowohl die Deutsche Dystonie Gesellschaft, als auch Dystonie und Du gehören ihm an. Für nähere Informationen bitte den Link aktivieren.
