Dystonie  Allgemeine Informationen

Dieser Artikel bzw. hiesige Informationen ersetzten nicht - unter keinen Umständen - fachärztliche Untersuchungen und Gespräche!

Interdisziplinäres ärztliches Handeln, unter Beteiligung von Gynäkologinnen und Gynäkologen von Anbeginn,

 ist unbedingt gefragt!

Gemeinsam geht viel!

Du musst Dich am Ende selbst entscheiden. Ärztinnen und Ärzte können und werden Dich "nur" nach bestem Wissen und Gewissen beraten.

Geht nicht, gibt's nicht.

Doch "es" will gut überlegt sein!

Immer wieder werde ich zuvorderst von Frauen gefragt, ob Dystonie und Schwangerschaft, nebst Geburt, Stillen und Aufziehen des Nachwuchses, gesundheitlich miteinander vereinbar sind. Meine Antwort lautet jedes Mal: "Mmm, kommt darauf an!". Doch worauf eigentlich genau?

Zunächst einmal ist es wichtig, fachärztlich verbindlich abzuklären, ob es sich bei „der“ Dystonie jener Person, die schwanger werden möchte, um eine „eigenständige Erkrankung“ – im Sinne einer humangenetisch bekannten Dystonie handelt – oder sie ein Symptom einer anderen Erkrankung, Fehlbildung, Verletzung oder Folgewirkung der Einnahme bestimmter Medikamente ist.

Handelt es sich bei der Dystonie jener Person, die schwanger werden möchte, um eine „eigenständige Erkrankung“ spricht grundsätzlich nichts gegen eine Schwangerschaft. Doch Folgendes muss klar sein:

• Genetische Dystonien können, müssen jedoch nicht vererbt werden.

• Botolinumtoxintherapien sind grundsätzlich zu unterbrechen.

• Potenziell fruchtschädigende Medikamente sind auszuschleichen und abzusetzen.

Dies wiederum bedeutet, dass sich dystone Symptome während der Schwangerschaft verschlimmern können. Die durch die Schwangerschaft veränderte Hormonlage vermag dem, warum auch immer, bei einigen entgegen zu wirken. Eine Tiefe Hirnstimulation (THS) steht indes weder einer Schwangerschaft, noch der Geburt oder gar dem Stillen entgegen.

Handelt es sich bei den dystonen Bewegungsstörungen einer Person, welche schwanger werden möchte, um die „motorische Folge“, also ein Symptom einer anderen Erkrankung, etwa einer Stoffwechselstörung, einer Neurodegeneration oder Krebserkrankung, ist die Erkrankung und die mit ihr einhergehende Therapie ausschlaggeben dafür, ob und wenn ja unter welchen Umständen eine Schwangerschaft medizinisch vertretbar ist. Hier sollten unbedingt vor einer Schwangerschaft entsprechende fachärztliche Gespräche geführt werden!

Dystonie als Folge von Hirnfehlbildungen, etwa einer Zerebralparese, oder Verletzungen, z.B. einem Schädel-Hirn-Traum, stehen einer Schwangerschaft grundsätzlich nicht entgegen. Medikamentös induzierten Dystonien, sogenannten tardiven Dystonien, ebenfalls nicht. Doch für beide Fällen gilt, dass dystonielindernde jedoch unter Umständen fruchtschädigende Medikamente vorher auszuschleichen und für den Zeitraum der Schwangerschaft und ggf. auch des Stillens abzusetzen sind.

Sodann gilt es die Geburt zu beleuchten. Für Dystoniebetroffene stellt sie nicht nur motorisch, sondern auch mit Blick auf ein möglicherweise Geburt bedingtes Voranschreiten der Bewegungsstörung eine besondere Herausforderung dar. So vermögen sowohl natürliche Niederkünfte, also Spontangeburten, sowie Kaiserschnitte dies in Einzelfällen zu bewirken. Ärztinnen und Ärzte haben diesbezüglich bisher keine Wahrscheinlichkeiten ausgemacht. Vielmehr erschienen dystone Geburtsfolgen individuell.

Nicht zuletzt will auch über das Stillen nachgedacht werden. Auch hier gilt, dass dies mit den meisten Dystonie-Medikamenten unvereinbar ist, weshalb diese erst wieder eingenommen bzw. injiziert werden dürfen, wenn abgestillt worden ist.

Schlussendlich sollten Dystoniebetroffene und deren Familien bzw. Partnerinnen und Partner darüber nachdenken, ob sie – mit Blick auf ihre Dystonie – körperlich und seelisch in der Lage sein werden, ein Kind auf eine Weise aufzuziehen, die seinen Bedürfnissen entspricht. Dystoniekritisch können mangelnder Nachtschlaf, unzureichende Ruhepausen am Tag und das fortwährende Erfordernis der Begleitung des Nachwuchses in der Öffentlichkeit sein. Oder: Mit einem Kind ist sozialer Rückzug keine Option.

Doch, nur Mut! Frau und Familie wachsen auch hier mit ihren Aufgaben. Überdies besteht die Möglichkeit mit sogenannten Elternassistenzen zu arbeiten oder auch eine begleitete Elternschaft in Erwägung zu ziehen.