Hier erfährst Du etwas über jene Dystonien, die Muskulatur des Halses betreffend
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Grundsätzlich sollten Betroffene einer Zervikalen Dystonie, nach Empfehlung von Expert:innen, wenigsten einen GdB von 50 erhalten (vgl. u.a. nachstehender Ausschnitt einer Gutachter:innentabelle).
WICHTIG
Antragsbegleitende Facharztbriefe
sollten stets Folgendes beinhalten:
Zervikale Dystonien, in welcher Ausprägung auch immer, stellen die häufigste Erscheinungsform einer Dystonie dar. Demgemäß stellen bei den zuständigen Landesämter für Gesundheit und Soziales die Anträge auf eine Schwerbehinderung hinsichtlich einer Dystonie, mit Bezug zu einer Zervikalen Dystonie, die große Mehrheit dar.
Eine Schwerbehinderung - also sozialbehördliche Anerkennung einer Beeinträchtigung - liegt dann vor, wenn (1.) ein normabweichender gesundheitlicher Zustand länger als sechs Monate andauert, (2.) die selbstständige gesellschaftlich Teilhabe des bzw. der Betroffenen erheblich beeinträchtigt ist, (3.) ein Antrag auf Schwerbehinderung bei der zuständigen Landesbehörde eingereicht und dieser (4.) per Bescheid mit einem Grad der Behinderung (GdB) von wenigsten 50 anerkannt worden ist.
Landesbehördliche Amtsärztinnen und Amtsärzte sowie Sachbearbeitende in den Behörden kennen sich eher selten mit Dystonie aus, weshalb sie zur Bearbeitung von Anträgen auf Schwerbehinderung mit Bezug zu einer (Zervikalen) Dystonie regelmäßig Fachliteratur und "fachgutachterliche Empfehlungen" heranziehen. Oder: Die Einstufung des Grades einer Schwerbehinderung erfolgt grundsätzlich keineswegs willkürlich, auch wenn dies Betroffenen mitunter entsprechend erscheint.
Mit Blick auf Zervikale Dystonien sollten Betroffene wenigstens einen GdB von 50 erhalten. Dies ist jedoch häufig nicht der Fall. Das liegt regelmäßig daran, dass die behandelnden Neurolog:innen in ihren Facharztberichten, die dem Antrag auf Schwerbehinderung beigefügt werden, zwar die Diagnose korrekt angeben, jedoch nur selten auf die bestehende Funktionsbeinträchtigungen und die mit ihnen einhergehenden Einschränkungen im Alltag eingehen. Das ist jedoch überaus wichtig, da die Diagnose alleine keineswegs GdB-begründend ist.
Aussage einer von zervikaler
Dystonie Betroffenen
"Jahre vorher kam der 'Wackeldackel'
und dann dreht sich irgendwann man Kopf immer wieder einfach so nach links, bis er sich irgendwann nicht mehr so richtig wieder nach vorne nehmen ließ!"
Aussage eines von Zervikaler
Dystonie Betroffenen
"Eigentlich komme ich mit meinem Schiefhals gut zurecht, aber Stress ist für mich die Hölle, dann ist mein Kopf außer Rand und Band und die
Schmerzen werden unerträglich!"
Bei einer Zervikalen Dystonie handelt es sich um eine Dystonie, bzw. dystone Symptome, die Hals- und Nackenmuskulatur betreffend.
Der Begriff "zervikal" ist eine Herleitung vom Lateinischen "cervix", was so viel wie "zum Hals gehörend" bedeutet. Umgangssprachlich wird die Zervikale Dystonie auch als "Schiefhals" bezeichnet. In der Medizin kommt zudem der Begriff "Torticollis spasmodicus" vor.
Bei der Zervikalen Dystonie handelt es sich um jene dystone Bewegungsstörung, welche, mit Blick auf diese, am häufigsten vorkommt. Kurzum: Die Zervikalen Dystonien stellen die
häufigste
dystone Erscheinungsform dar (vgl. u.a. Reichel, Gerhard: Zervikale Dystonien. In "Der Neurologe und Psychiater", DNP 2016).
Zervikale Dystonie können, müssen jedoch nicht, mit einem dystonen Zittern (Tremor) eines oder beide Arme bzw. Hände und des Halses bzw. Kopfes einhergehen. Davon unbenommen stellt gerade dieser häufig ein sogenanntes Anfangssymptom dar, dass vielfach bereits Jahre vor der eigentlichen Zervikale Dystonie auftritt; bei manchen in Ruhe, bei anderen wiederum in Bewegung.
Wie auch immer, Stress - gleich ob positiv oder negativ - vermag sowohl den dystonen Tremor als auch die dystonen Zugbewegungen des Halses zu intensivieren.
Eine
Zervikale Dystonie wird von Betroffenen zumeist als sehr
belastend wahrgenommen. Zum einen
körperlich, da diese häufig
Schmerzen verursacht. Zum anderen
seelisch, da ein
Zittern und
Wackeln oder gar eine
Fehlhaltung oder
Fehlstellung
des Kopfes Dritten unweigerlich auffällt, was diese regelmäßig zum Schauen, mitunter gar Anstarren oder Glotzen verleitet. Oder: Wer mag schon gerne für etwas, dass ungewöhnlich ist, wieder und wieder betrachtet werden?
Eine Zervikale Dystonie kann in jedem Alter auftreten. Bereits Neugeborne können betroffen sein. Doch mit Blick auf den Durchschnitt setzt eine Zervikale Dystonie am häufigsten um das 40. Lebensjahr ein, wobei Frauen, warum auch immer, häufiger betroffen sind als Männer.
Zahlreiche Ärzt:innen, vor allem jene, älter als 40 Jahre, sind landläufig der Überzeugung, dass Zervikale Dystonien seelischen Ursprungs seien. Diese Sichtweise ist medizinisch veraltet
bzw. längst überholt!
Zervikale Dystonien sind
höchstüberwiegend organischen Ursprungs
In Deutschland sind etwa 100 Personen aus einer Millionen betroffen, was rund 8.000 Betroffene in Deutschland entspricht. Bei ihnen handelt es jedoch lediglich um das sogenannte Hellfeld, also jene, die zutreffend diagnostiziert worden sind. Das Dunkelfeld bleibt hinzuzurechnen, weshalb die tatsächliche Zahl der Betroffenen deutlich höher liegen dürfte.
Eine Zervikale Dystonie kann unvermittelt auftreten. Bei den meisten Betroffenen entwickelt sie sich jedoch schleichend. Die Ursachen einer Zervikalen Dystonie sind - wie bei allen Dystonien bzw. dystonen Symptomen - höchstüberwiegend physisch, also körperlicher Natur.
Wie auch immer: In sehr seltenen Fällen kann eine monogenetische Veranlagung bestehen, also ein Gen von Geburt an fehlerhaft sein, welches zur Ausprägung einer Zervikalen Dystonie führen kann. Weit häufiger dürften komplexgenetische Geschehen, gepaart mit Umwelteinflüssen, ursächlich sein.
Auslösende Momente können zudem unter anderem (vor)geburtliche und nachgeburtliche Verletzungen, bestimmte virale oder bakterielle Infektionen, besondere Stoffwechselstörungen oder Vergiftungen infolge des langen oder hochdosierten Kontaktes mit Giftstoffen sein. Der Konsum psychogener Drogen sowie Wechsel- und Nebenwirkungen von Medikamenten vermögen überdies zu einer Zervikalen Dystonie zu führen.
Schließlich vermögen in sehr seltenen Fällen psychische Extrembelastungen, also seelische Traumen, Zervikale Dystonien auszulösen. Diese Art von Dystonien werden als "Funktionelle Dystonien" bezeichnet und sind, vermittels professioneller Therapie, durchaus heilbar.
Ein wohlmeinender Hinweis zum Schluss: Sollte Dein Dich betreuender Arzt bzw. Deine Dich betreuende Ärztin Dir sagen, dass Du eine Zervikale Dystonie hast und diese wohl psychischen Ursprungs sei, solltest Du Dir stets eine fachärztliche Meinung einholen, denn, wie geschrieben, Zervikale Dystonien sind höchstüberwiegend organischen Ursprungs! Viele vor allem lebensältere Nicht-Neurolog:innen wissen dies jedoch nicht, da sie in ihrem viele Jahre zurückliegenden Medinzinstudium etwas anderes vermittelt bekommen haben.
DIE Zervikale Dystonie gibt es nicht
Zervikale Dystonien kommen in unterschiedlichen Formen vor. Es gibt sogenannte Grund- und darüberhinaus Mischformen.
Die isolierten Erscheinungsformen sind
Der Torticollis kommt am häufigsten vor.
Gefolgt wird diese Erscheinungsform vom Laterocollis. Antero- und Laterocollis sind vergleichsweise selten.
Bei der Behandlung kombinierter Zervikaler Dystonien ist zum einen die Erfahrung der Behandelnden und zum anderen die Geduld
der Betroffenen gefragt. Oder:
Gut Ding will mitunter Weile!
Mehr kombiniert als isoliert!
Einfach kann jeder bzw. jede. Das gilt auch für jene, die von einer Zervikalen Dystonien betroffen sind. Oder 66% von ihnen weise eine sogenannte kombinierte Zervikale Dystonien auf, was heißt, dass sie zwei der isolierten Erscheinungsformen in Kombination haben (vgl. Diann Shaddox Foundation, for Essential Tremor Research, 2014).
Kombinierte Zervikale Dystonien sind deutlich schwieriger zu behandeln, als isolierte Zervikale Dystonien. Dies liegt zuvorderst darin begründet, dass an den kombinierten Zervikalen Dystonien mehrere Muskeln beteiligt sind, als an den isolierten Zervikalen Dystonien.
Dies hat zur Folge, dass isolierte Zervikale Dystonien zumeist gut und rasch auf eine Therapie mit Botolinumtoxin ansprechen, wohingegen der Erfolg bei kombinierten Zervikalen Dystonien mitunter länger auf sich warten lässt, da mehrere Muskeln zeitgleich in Angriff genommen werden müssen.
Aktuell gängige Therapieansätze
Zervikale Dystonien sind grundsätzlich nicht heilbar. Ausnahmen sind "Funktionelle Zervikale Dystonien" (siehe oben) sowie Zervikale Dystonien infolge von Infektionen. In der Folge geht es therapeutisch zuvorderst um eine Linderung der vorrangigen Symptome, zumeist der Muskelfehlspannungen sowie Schmerzen.
Zu diesem Zweck kommen nachfolgende Therapieverfahren regelmäßig und häufig in Kombination zur Anwendung:
Heiltherapien
Pharmakotherapien
Invasive Therapie
Andere Therapieansätze sind denkbar. Deren anhaltende Wirkung ist jedoch klinisch bis dato fraglich bzw. nicht belegt. Dennoch: Was hilft, das hilft! Oder: Versuch macht "kluch". Wichtig herbei jedoch: Nicht ohne (fach)ärztliche Begleitung!
Erinnernde Hinweise
Bei Dystonie.Online handelt es sich um eine selbsthilfebasierte, weitgehend allgemeinsprachliche Beschreibung von Dystonie und jener Aspekte, die mit dieser Bewegungsstörung im Zusammenhang stehen bzw. stehen können. Demgemäß zielt diese Website nicht auf eine wissenschaftliche Allumfasstheit ab. Davon unbenommen bin ich für jedwede Anregungen und Ergänzungen dankbar!
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